Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους συνυπεγράφη μεταξύ φορέων της υγείας και επιστημονικών εταιρειών με σκοπό την αναγνώριση των σπάνιων νόσων και τη βελτίωση της έκβασης των ασθενών μέσω της πρόσβασης τους σε περισσότερο αποτελεσματικές θεραπείες, σε καινοτόμες κλινικές μελέτες και της καλύτερης διαχείρισης των πόρων υγείας. Την διακήρυξη, που έγινε με αφορμή το Winter School: “The Multidisciplinary Therapeutic Αpproach of Rare Tumors”, υπέγραψαν η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Υ.Υ.Κ.Α.) και τους επιστημονικούς φορείς: Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. κ. Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων.
Ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 ή 15 περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό της Ευρωπαϊκής ένωσης, και σήμερα οι σπάνιοι όγκοι αντιπροσωπεύουν το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνονται για το 25% των θανάτων από αυτό. “Οι σπάνιοι όγκοι αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα γιατί αφενός προσβάλλουν ανθρώπους νέους ή στην παραγωγική τους ηλικία, αφετέρου δεν υπάρχουν οι αντίστοιχες οργανωμένες υποδομές για την έγκαιρη διάγνωση, τη λήψη κλινικών αποφάσεων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την κλινική έρευνα. Χρειαζόμαστε οπωσδήποτε καταγραφή τους και δημιουργία πανελληνίου δικτύου - σε συνεργασία και με αντίστοιχα ευρωπαϊκά - ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς μας”, ανέφερε χαρακτηριστικά ο ειδικός γραμματέας της Ε.Ο.Π.Ε. και συμπρόεδρος του Συνεδρίου, παθολόγος-ογκολόγος Ιωάννης Μπουκοβίνας.
Στο πλαίσιο συνέντευξης τύπου που δόθηκε για την υπογραφή της διακήρυξης, αναφέρθηκε η ανάπτυξη της χειρουργικής ογκολογίας που αποτελεί πλέον βασικό θεραπευτικό πυλώνα για την αντιμετώπιση των νεοπλασιών. “Ιδιαίτερα για τις σπάνιες νεοπλασίες, που ενδεχομένως να μην είναι και τόσο σπάνιες, πέραν της θεραπευτικής πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και στη διάγνωση. Αυτό επιχειρείται σήμερα με τη Διακήρυξη και με το Winter School που θα ακολουθήσει”, δήλωσε ο Οδυσσέας Ζώρας, Καθηγητής Χειρουργικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθυντής Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας ΠαΓΝΗ, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας.
Όλοι οι εκπρόσωποι των συμβαλλόμενων φορέων στην διακήρυξη, τόνισαν την αναγκαιότητα και την σπουδαιότητα της παρούσας διακήρυξης η οποία θα ευαισθητοποιήσει την κοινωνία και την Πολιτεία στα προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους αλλά και θα συμβάλλει στην βελτίωση της έρευνας και της θεραπείας τους.
“Δυστυχώς, οι ασθενείς εν μέσω οικονομικής κρίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα. Αδυναμία πρόσβασης στα φάρμακα, στις εξετάσεις και στα επιδόματα, ελλιπή χρηματοδότηση της έρευνας καθώς και ελλιπής διάδοση πληροφοριών είναι τομείς που πρέπει να συμβάλλουμε όλοι μαζί ώστε να βοηθήσουμε», τόνισε η κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.Π.Α.)
