Πάσχει από σπάνια ασθένεια και δεν της χορηγείται το φάρμακο
Το 2008 η Sarah Grant ήταν 21 ετών όταν διαγνώσθηκε με μια εξαιρετικά σπάνια γενετική ασθένεια, το ατυπικό αιμολυτικό ουραιμικό σύνδρομο (aHUS). Η ασθένεια αυτή καταστρέφει σημαντικά όργανα όπως τα νεφρά, το συκώτι, την καρδιά και τον εγκέφαλο, λόγω της παρουσίας θρόμβων αίματος σε μικρά αιμοφόρα αγγεία και μπορεί να προκαλέσει τον θάνατο λόγω εγκεφαλικού, νεφρικής ανεπάρκειας, καρδιακής προσβολής ή πνιγμού. Γενικά οι ασθενείς εμφανίζουν εξάρσεις και υφέσεις.
Επιτίθεται άμεσα στα νεφρά, προκαλώντας εμέτους, διάρροια, πονοκεφάλους και υπερβολική εξάντληση. Τα συμπτώματα μοιάζουν πολύ με αυτά της νεφρικής ανεπάρκειας, ενώ τα νεφρά προσβάλλονται συνήθως πρώτα καθώς είναι ευαίσθητα.
Η Σάρα γίνεται φέτος 29 ετών και κλείνει 8 χρόνια στην εντατική, ενώ επί 3 φορές την εβδομάδα από 5 ώρες, υποβάλλεται σε αιμοκάθαρση προκειμένου να μπορέσει να διατηρηθεί στη ζωή. Αν και διατηρεί τους νεφρούς της, αυτοί δε λειτουργούν αποτελεσματικά πλέον. Η διαδικασία είναι επίπονη, καθώς το αίμα της φιλτράρεται τεχνητά. Αδυνατώντας να εργαστεί και να έχει μια κανονική κοινωνική ζωή, η Σάρα ζει καθημερινά με τον φόβο και πρέπει πάντοτε να προσέχει να μην πιεί περισσότερα υγρά απ’ όσο επιτρέπεται.
Η ιδανική θεραπεία θα ήταν μια μεταμόσχευση νεφρού-κάτι που δοκίμασε το 2010 λαμβάνοντας μόσχευμα από τη μητέρα της, αλλά λόγω του συνδρόμου ο νεφρός έπρεπε να αφαιρεθεί από το σώμα της. Έκτοτε υποβάλλεται τακτικά σε αιμοκάθαρση και δε μπορεί να δεχθεί νέο μόσχευμα για ένα και μόνο λόγο: δεν πληροί τις προϋποθέσεις προκειμένου να λάβει ένα φάρμακο το οποίο θα αντιμετώπιζε το σύνδρομο, καθιστώντας έτσι το σώμα της δεκτικό στο νέο μόσχευμα.
Το εν λόγω φάρμακο βγήκε το 2014 στην Αυστραλία και είναι το ακριβότερο στη χώρα, με ετήσιο κόστος θεραπείας που φθάνει μέχρι τις 500.000 δολάρια. Ένας από τους τυχερούς που έλαβαν τη σχετική θεραπεία είναι η αδελφή της Σάρα: το 2014, έξι χρόνια μετά τη διάγνωση της Σάρα, η Ρεβέκα εμφάνισε ακριβώς τα ίδια συμπτώματα. Τελικά μετά από έρευνα οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα πως η νόσος ήταν γενετικής προέλευσης.
Η Σάρα με την αδελφή της Ρεβέκα
Η Ρεβέκα υπήρξε τυχερή και το φάρμακο της χορηγήθηκε αμέσως μετά τη διάγνωση, πριν προλάβει να εμφανίσει νεφρική ανεπάρκεια και χρειαστεί μεταμόσχευση. Μέσα σε 4 μόλις εβδομάδες είχε επιστρέψει στη δουλειά της και το μόνο που χρειάζεται πλέον είναι μια 20λεπτη δόση του φαρμάκου μια φορά το μήνα, κάτι που κρατά το κόστος σε χαμηλά επίπεδα.
Αντίθετα, η Σάρα η οποία έχει ανάγκη πολύ μεγαλύτερων δόσεων του φαρμάκου, δεν έχει φανεί τυχερή. Το φάρμακο είναι διαθέσιμο στις ΗΠΑ, την Ισπανία, τη Γαλλία, την Αγγλία, τη Γερμανία, τη Ρωσία, την Αργεντινή και την Ιταλία, δεν είναι όμως στην Αυστραλία. Το 2014 η κυβέρνηση της χώρας αποφάσισε να χρηματοδοτεί τη χρήση του φαρμάκου για ορισμένους ασθενείς που πληρούν κάποιες συγκεκριμένες προϋποθέσεις-συγκεκριμένα για όσους δεν έχουν φθάσει στο τελικό στάδιο της νεφρικής ανεπάρκειας. Η Σάρα όμως δεν εμπίπτει σε αυτή την κατηγορία. Mέχρι να βρεθεί λύση στο πρόβλημα, οι γιατροί της Σάρα δε θεωρούν πως έχει νόημα κάποια νέα μεταμόσχευση, καθώς και ο νέος νεφρός θα απορριφθεί όπως συνέβη στην προηγούμενη περίπτωση. Η Σάρα και η οικογένειά της δεν παύουν να ελπίζουν…
