Η πολύ σπάνια πάθηση πλήττει λιγότερα από 500 παιδιά παγκοσμίως
Μια δημοφιλής YouTuber και influencer που έπασχε από την ασθένεια του «Μπέντζαμιν Μπάτον», πέθανε σε ηλικία 15 ετών. Η Αντάλια Ρόουζ, από το Τέξας, είχε διαγνωστεί με προγηρία, μια γενετική πάθηση γνωστή και ως νόσος του «Benjamin Button», όταν ήταν τριών μηνών.
Όπως σημειώνει η New York Post , η πολύ σπάνια πάθηση, η οποία πλήττει λιγότερα από 500 παιδιά παγκοσμίως, επιφέρει πρόωρη γήρανση στο σώμα και έχει μέσο προσδόκιμο ζωής 13 ετών. Καθώς μεγάλωνε, η Αντάλια έγινε γνωστή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συγκεντρώνοντας 2,91 εκατομμύρια συνδρομητές στο YouTube και 379.000 ακολούθους στο Instagram.
Στις 12 Ιανουαρίου, η οικογένειά της ανακοίνωσε ότι η νεαρή κοπέλα έφυγε από τη ζωή, τονίζοντας ότι «δεν πονάει πια».
Η ανάρτηση:
«Στις 19:00 η Αντάλια Ρόουζ Γουίλιαμς έφυγε από αυτόν τον κόσμο. Ήρθε σε αυτόν ήσυχα και έφυγε ήσυχα, αλλά η ζωή της ήταν κάθε άλλο παρά ήσυχη», έγραψε η οικογένεια της έφηβης στο Instagram. Άγγιξε εκατομμύρια ανθρώπους και άφησε ανεξίτηλο το στίγμα της σε όλους όσους την γνώριζαν. Δεν πονάει πια και τώρα χορεύει ακούγοντας τη μουσική που αγαπάει. Εύχομαι πραγματικά να μην ήταν αυτή η πραγματικότητα, αλλά δυστυχώς είναι. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους την αγάπησαν και την υποστήριξαν. Ευχαριστώ όλους τους γιατρούς και τους νοσηλευτές της που εργάστηκαν επί χρόνια για να την κρατήσουν υγιή. Η οικογένειά της θα ήθελε τώρα να θρηνήσει αυτή την τεράστια απώλεια ιδιαιτέρως».
Η μητέρα της Αντάλια, η Νατάλια, είχε δηλώσει στην εφημερίδα New Zealand Herald το 2018, ότι οι γιατροί κατάλαβαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το μωρό, λίγους μήνες μετά τη γέννησή του. Οι γιατροί συνειδητοποίησαν ότι η ανάπτυξή του δεν ήταν φυσιολογική και ότι το δέρμα στην κοιλιά του ήταν πολύ σφιχτό και έμοιαζε διαφορετικό. Στους τρεις μήνες οι γιατροί κατέληξαν στη διάγνωση και το μωρό σύντομα άρχισε να χάνει τα μαλλιά του. Οι φλέβες του έγιναν ορατές και το δέρμα του αραίωσε.
«Ήμουν ανύπαντρη μητέρα εκείνη την εποχή, οπότε όταν έλαβα τη διάγνωση ήμουν μόνη μου. Ήμασταν μόνο εκείνη κι εγώ και ένιωθα πραγματικά χαμένη», δήλωσε η Νατάλια.
Στη συνέχεια γνώρισε τον Ράιαν και η Αντάλια απέκτησε αδέλφια.
«Δεν χρησιμοποιούμε τη λέξη ‘προγηρία’ πολύ συχνά, απλά της συμπεριφερόμαστε σαν ένα κανονικό 11χρονο παιδί και προσπαθούμε να της δώσουμε την καλύτερη δυνατή ζωή», είχε δηλώσει ο Ράιαν.
Η Αντάλια αντιμετώπιζε δυσκολίες και μερικές φορές έλεγε ότι ήθελε να μοιάζει με όλους τους άλλους και να μπορεί να κάνει ό,τι και όλοι οι άλλοι.
Η Νατάλια είπε ότι η κόρη της ήταν «ατίθαση» και ότι της άρεσε πολύ να την βλέπει να μεγαλώνει.
Η επιτυχία της Αντάλια στο YouTube είχε τα τυχερά της. Τα χορευτικά της βίντεο έγιναν viral το 2015. Τον Δεκέμβριο του 2019, ο σχεδιαστής της Τζένιφερ Λοπέζ, Μάικλ Κοστέλο, χάρισε στη σταρ του YouTube δύο ονειρεμένα φορέματα για τα 13α γενέθλιά της.
Το ένα από τα φορέματα ήταν της πριγκίπισσας Τζάζμιν από την ταινία «Αλαντίν». Το άλλο, ήταν ένα φούξια φόρεμα, σαν αυτό που θα φορούσε η JLO στο κόκκινο χαλί.
