Συνέντευξη στη Μαρία Θανοπούλου
"Η ζωή μας μια φορά μας δίνεται. Άπαξ, που λένε, σα μια μοναδική ευκαιρία. Τουλάχιστον μ' αυτήν την αυτόνομη μορφή της δεν πρόκειται να ξαναϋπάρξουμε ποτέ. Και μεις τι την κάνουμε, ρε; Αντί να την ζήσουμε; Τι την κάνουμε; Τη σέρνουμε από δω κι από κει δολοφονώντας την...". Πόση αλήθεια κρύβουν τα λόγια του συγγραφέα Χρόνη Μίσσιου…Κι ενώ οι περισσότεροι από εμάς δίνουμε αξία στα μικρά και τα ασήμαντα, ξεχνώντας να απολαύσουμε την καινούργια ημέρα και την επαφή με τους αγαπημένους μας ανθρώπους υπάρχουν γύρω μας κάποιοι που ενώ στερούνται το πολυτιμότερο αγαθό που δεν είναι άλλο από την υγεία, είναι δυνατοί, αγαπούν τη ζωή και παλεύουν για να την κάνουν καλύτερη. Ανάμεσά τους η Κική Τσακίρη. Η ζωή της 53χρονης, μητέρας τριών παιδιών, άλλαξε πριν από δεκατρία χρόνια όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα της σπάνιας εκφυλιστικής νόσου ΑLS. Σιγά σιγά άρχισε να χάνει την ομιλία της και στη συνέχεια την κίνηση. Σήμερα, είναι καθηλωμένη στο κρεβάτι της και επικοινωνεί γράφοντας στον υπολογιστή με τα μάτια. "Αντλώ δύναμη από το έμφυτο βίτσιο να ζω ουσιαστικά", λέει χαρακτηριστικά η κυρία Τσακίρη στέλνοντας το μήνυμα ότι "η αληθινή αγάπη είναι η πιο μεγάλη ευθύνη που έχουμε για να πορευόμαστε στη ζωή".
Θα ήθελα αρχικά να μας μιλήσετε για τις πρώτες στιγμές που διαπιστώσατε ότι κάτι δεν πάει καλά με την υγεία σας και ποια ήταν η εξέλιξη.
Αισθάνθηκα φόβο, ανασφάλεια γιατί εκτός από την ανεξήγητη κόπωση, το πρώτο σύμπτωμα ήταν η δυσαρθρία και ντρεπόμουν να μιλήσω. Η εργασία μου απαιτούσε εκφώνηση εισηγήσεων, συμμετοχή σε επιτροπές κλπ. Η εξέλιξη μέσα στα 13 χρόνια ήταν αργή...Έχασα την ομιλία και από το 2007 και την κίνηση. Είναι βασανιστικό μέρα με τη μέρα να σε εγκαταλείπουν οι μύες σου και παράλληλα να φροντίζεις οικογένεια και να είσαι υπεύθυνη στην εργασία σου.
Ποια είναι η κατάσταση της υγείας σας σήμερα;
Σήμερα έχω αφεθεί στη μοίρα. Δεν της πάω κόντρα δοκιμάζοντας φάρμακα, συμπληρώματα και ψάχνοντας παρηγοριά στα Θεία. Πλέον η τεχνολογία με κρατά στη ζωή, αναπνευστήρας, συσκευή αναρρόφησης, ηλεκτροκίνητο καροτσάκι, ηλεκτρικό κρεβάτι κλπ. Κινώ μόνο τα μάτια μου και με αυτά ζω καθημερινά...
Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζετε;
Η μεγαλύτερη δυσκολία μου είναι να βρίσκω νοσηλευτικό προσωπικό που να μη με φοβάται σαν περιστατικό και να έχει διάθεση να επικοινωνεί μαζί μου. Και επιπλέον να βρίσκω χρήματα να το πληρώνω. Στη Γερμανία, στις σκανδιναβικές χώρες, όχι μόνο παρέχουν 24ωρη νοσηλευτική φροντίδα και ψυχολογική υποστήριξη, αλλά στέλνουν τους ασθενείς σε ειδικά διαμορφωμένα θέρετρα. Εκδημοκρατίστηκαν οι Βίκινγκς και γινόμαστε βάρβαροι εμείς…
Από που αντλείτε δύναμη;
Από την έμπρακτη αγάπη φίλων, από τα παιδιά μου, τους γονείς μου, την αδελφή μου, από λίγους συγγενείς, από το χωριό κι από το έμφυτο βίτσιο να ζω ουσιαστικά.
Ποια σκέψη σας κάνει να χαμογελάτε και ποια σας στεναχωρεί;
Χαμογελώ όταν αναπολώ ωραίες στιγμές, όταν διαβάζω κάτι έξυπνο με χιούμορ και γίνομαι σκυθρωπή όταν σκέπτομαι πως γινόμαστε δούλοι μιας ολιγαρχίας του χρήματος ενώ η ανθρώπινη επαφή είναι το παν. Όπως ο βάτραχος που αν τον βάλεις σε ζεματιστό νερό θα πηδήξει, θα σωθεί, ενώ σε χλιαρό νερό που αυξάνεις λίγο λίγο τη θερμοκρασία, θα τη συνηθίσει και δε θα γλιτώσει. Ο οποιοσδήποτε εθισμός με φοβίζει.
Υπήρξαν άνθρωποι που σας εγκατέλειψαν λόγω του προβλήματός σας;
Πρώτος απομακρύνθηκε ο σύντροφός μου και αναγκάστηκα να επιδιώξω το διαζύγιο. Συνήθως οι γάμοι διαλύονται σε βαριά περιστατικά. Πολλοί συγγενείς και φίλοι απομακρύνθηκαν γιατί στεναχωριούνται λέει να με βλέπουν ανάπηρη. Η εκδοχή αγαπημένου ξαδέλφου είναι ότι απομακρύνθηκαν για να μην αναγκαστούν να βοηθήσουν. Πάντως από το chatting με άλλους φίλους ανάπηρους, έχω διαπιστώσει ότι πρόκειται για συχνό φαινόμενο.
Σε σχέση με τα έξοδα νοσηλείας, μπορείτε να ανταπεξέλθετε; Υπάρχει στήριξη από το Κράτος;
Ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει περίπου το 1/3 των αναλώσιμων που χρειάζομαι και καθόλου νοσηλευτική φροντίδα. Είμαι ευχαριστημένη που δε μου έκοψαν τη σύνταξη όπως στη φίλη ανάπηρη Ευτυχία που της έκοψε ο ΟΓΑ τη σύνταξη και δεν έχει να πληρώσει τη γυναίκα που τη φροντίζει.
Είχατε μπει στο ψηφοδέλτιο των Οικολόγων Πράσινων, ποιος ήταν ο λόγος; Εάν σήμερα ήσασταν μία από τους 300 της Βουλής, τι θα κάνατε;
Συμμετείχα γιατί η αξιοπρέπεια στη ζωή και στο θάνατο, επιτυγχάνεται όταν δεν πριονίζουμε το κλαδί στο οποίο καθόμαστε. Θα ψήφιζα μόνο ό,τι θα έκρινα ότι βοηθά τη χώρα μου και θα απέφευγα το "Διαίρει και Βασίλευε" που ασκούν συνήθως τα κόμματα. Και μόνο η παρουσία ενός ανθρώπου που παλεύει μόνο με τα μάτια, ίσως προσγείωνε τους περισσότερους ώστε να αντιληφθούν την καθημερινότητα της πλειοψηφίας των ελλήνων.
Τι μήνυμα θέλετε να στείλετε στους πολιτικούς;
Ό,τι ψηφίζουν να το δοκιμάζουν πρώτα στους εαυτούς τους, όπως η καλή νοικοκυρά δοκιμάζει πρώτη το φαγητό προτού ταΐσει την οικογένειά της. Επίσης, να μη χρησιμοποιούν σαν άλλοθι τις ιδεολογίες γιατί οι βασικές ανάγκες του ανθρώπου, στέγη, φαγητό, θέρμανση, καθαρός αέρας, νερό, δεν έχουν ιδεολογίες.
Τι έχετε να πείτε σε όλους όσοι αυτοί τη στιγμή διαβάζουν τη συνέντευξή σας;
Να προσέχουν την υγεία τους και ότι η αληθινή αγάπη είναι η πιο μεγάλη ευθύνη που έχουμε για να πορευόμαστε στη ζωή.
