Συνέντευξη στη Μαρία Θανοπούλου
Η Μαριλένα είναι ένα από τα τέσσερα παιδιά παγκοσμίως που γεννήθηκαν με το σύνδρομο Οκαμότο. Τα δύο από αυτά δεν τα κατάφεραν…Η Μαριλένα ,8,5 χρόνων σήμερα είναι δυνατή, έχει θέληση για ζωή και καθημερινά δίνει μάχες για να βελτιωθεί έστω και λίγο η κατάστασή της. Πριν από ένα χρόνο κατάφερε να κάνει το πρώτο της βήμα…Τώρα έχει βάλει στόχο να πει μία λέξη…Πώς μπορεί ένα Κράτος να βάζει όρια και εμπόδια στον αγώνα αυτού του παιδιού και κάθε παιδιού που η φύση το αδίκησε; Η Μαριλένα έχει δικαίωμα να ζήσει και η μητέρα της δε θα σταματήσει ποτέ να το διεκδικεί…Η Άννα Κυρώζη Γερογιάννη αποφάσισε να σταματήσει να σιωπά και να πολεμήσει το ανάλγητο κράτος που μέχρι πρότινος δεν είχε συμπεριλάβει το σύνδρομο Οκαμότο στη λίστα με τις σπάνιες ασθένειες με αποτέλεσμα να μη μπορεί να ανταπεξέλθει στα υπέρογκα ποσά που χρειάζονται για τις επεμβάσεις και τις θεραπείες του παιδιού της. Κοινοποίησε στο διαδίκτυο το Γολγοθά της, έστειλε επιστολή στον τότε Πρωθυπουργό Γιώργο Παπανδρέου, ο οποίος όπως λέει αδιαφόρησε, τα έβαλε με το ΙΚΑ για τα ποσά που της δικαιολογούσαν, έφθασε στον Πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά και απ΄ό,τι φαίνεται η κραυγή απόγνωσής της επιτέλους ακούστηκε…Πριν από λίγες ημέρες το σύνδρομο Οκαμότο συμπεριλήφθηκε στις σπάνιες ασθένειες και πλέον θα καλύπτονται από το ταμείο της κάποιες επιπλέον παροχές, οι οποίες βεβαίως μέχρι σήμερα δεν έχει διευκρινιστεί ποιες θα είναι. Η Άννα Κυρώζη Γερογιάννη έγκυος σήμερα στο τρίτο της παιδί, μοιράζεται μαζί μας όλα όσα βίωσε τα τελευταία χρόνια και δηλώνει πως θα παλέψει με όλες της τις δυνάμεις για τη σωτηρία της Μαριλένας.
Πότε σας ανακοίνωσαν ότι η Μαριλένα πάσχει από το σύνδρομο Οκαμότο;
Όταν ήταν δύο χρόνων. H Μαριλένα γεννήθηκε πρόωρα το 2004 με πάρα πολλά προβλήματα υγείας τα οποία έβγαιναν σιγά σιγά. Αρχικά μου είπαν ότι έχει πρόβλημα στα νεφρά, την επόμενη ημέρα ότι της έλειπε ένα κομμάτι από τον ουρανίσκο, τη μεθεπόμενη ότι έχει ψυχοκινητική καθυστέρηση. Κάθε ημέρα μου μιλούσαν για ένα νέο πρόβλημα. Γνωρίζαμε ότι έχει κάποιο σύνδρομο λόγω των χαρακτηριστών στο πρόσωπό της αλλά οι γιατροί δε μπορούσαν να καταλήξουν γιατί με βάση τη συμπτωματολογία της τα απέκλειαν ένα ένα. Μέχρι τα δύο της μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία με ουρολοιμώξεις, με προβλήματα στην καρδιά, στα αυτιά, στη σπονδυλική στήλη, στο έντερο και όλα αυτά τα μαθαίναμε όσο περνούσε ο καιρός.
Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σας κάνατε τις απαραίτητες εξετάσεις;
Φυσικά, αλλά δε φαινόταν τίποτα. Και τώρα στις εξετάσεις της Μαριλένας ενώ φαίνονται τα οργανικά της προβλήματα, χρωμοσωμιακά, γονιδιακά δε φαίνεται πουθενά το πρόβλημα.
Επειδή πρόκειται για μια άγνωστη ασθένεια μέχρι πρότινος, πιστεύετε ότι υπήρξαν λάθη και παραλείψεις από την πλευρά κάποιων γιατρών;
Το πρόβλημα στο έντερο το διαγνώσαμε όταν η Μαριλένα ήταν 3 χρόνων λόγω παραλείψεων και λαθών του νοσοκομείου Παίδων. Έχω πολύ κακή εμπειρία από το Παίδων. Πέρσι με έδιωξαν κακήν κακώς από το ακτινολογικό γιατί το παιδί δε συνεργαζόταν για να βγάλει μία ακτινογραφία που χρειαζόταν για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει στο ισχίο. Μου ζητούσαν να πάω με συνοδό αλλά δε γινόταν καθώς ο άνδρας μου δούλευε και οι γονείς μας είναι ηλικιωμένοι. Με πέταξαν έξω λέγοντάς μου συγκεκριμένα "περαστε έξω και όταν θα βρείτε συνοδό ελάτε". Βγάλανε μια κουνημένη και θολή ακτινογραφία, την οποία όταν την είδε ο ορθοπεδικός μου είπε ότι το παιδί θέλει άμεσα χειρουργείο. Πήγα να πάρω δεύτερη γνώμη από τον ορθοπεδικό, κύριο Κανελλόπουλο, που εργάζεται σε ιδιωτικό νοσοκομείο και φυσικά με έστειλε να επαναλάβουμε την ακτινογραφία. Όταν την είδε μου είπε πως αν τη χειρουργήσουμε τώρα θα την καταδικάσουμε. Το παλεύουμε, λοιπόν, με φυσικοθεραπείες και θεραπευτική ιππασία κι όσο αντέξουμε.
Ποια είναι η κατάσταση της υγείας της σήμερα ;
Aντιμετωπίζει προβλήματα στα ζωτικά της όργανα και ψυχοκινητική καθυστέρηση, δε μασάει και δε μιλάει. Το καλό είναι ότι καταλαβαίνει κάποιες απλές φράσεις και έχουμε μια επικοινωνία. Κάνουμε τα πάντα για να της βελτιώσουμε τη ζωή και μέχρι τώρα έχει υποβληθεί σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις. Τον τελευταίο χρόνο μετά από δύο χειρουργικές επεμβάσεις στη σπονδυλική της στήλη ξεκίνησε να περπατάει με στήριξη βέβαια και φορώντας ειδικούς νάρθηκες. Η Μαριλένα έχει μεγάλη δύναμη, απίστευτη δύναμη και το παλεύει… Κάνει ό,τι μπορεί και μας εκπλήσσει…Τώρα προσπαθεί να πει συλλαβές. Δε μπορεί βέβαια, λέει μόνο φωνήεντα κι αυτά με το δικό της τρόπο, αλλά προσπαθεί…Για μένα είναι επίτευγμα αυτό…Όπως επίσης ότι προσπαθεί να στηριχτεί στο ένα μόνο χέρι για να περπατήσει…Το χειρότερό μου είναι όταν είναι άρρωστη γιατί δεν ξέρω που πονάει και τι νιώθει. Το καλύτερο μου είναι όταν με βλέπει που δεν είμαι στα πολύ καλά μου και προσπαθεί να με κάνει να γελάσω. Το κάνει συχνά αυτό. Εκεί που την κρατάς και προχωράει κάνει ότι πέφτει επίτηδες για να σε κάνει να γελάσεις. Κάνει διάφορα απίστευτα εκεί που δεν το περιμένεις… Δε θυμάμαι πότε άρχισε να μας αγκαλιάζει…Άργησε πολύ. Τώρα βγάζει απίστευτη τρυφερότητα και αγάπη…Θέλει συνέχεια να μας αγκαλιάζει και να μας φιλάει.
Οι γιατροί τι σας λένε; Πώς θα εξελιχθεί η κατάστασή της στο μέλλον;
Οι γιατροί δυστυχώς δε μπορούν να μας πουν ποια θα είναι η εξέλιξή της. Αν θα καλυτερεύσει…Αν θα χειροτερέψει…Είναι τρομακτικό να μην ξερεις…Δε γνωρίζεις τι να περιμένεις και πότε…Δεν ξέρουμε αν θα μιλήσει, αν θα περπατήσει… Απλά ελπίζουμε και βλέποντας τη βελτίωση που έχει παίρνουμε κουράγιο και δύναμη να συνεχίσουμε και όπου φτάσει… Έχουμε μιλήσει με τον γενετιστή Οκαμότο, ο οποίος μας είπε ότι δε μπορεί να μας βοηθήσει περισσότερο. Δεν υπάρχει κάποια θεραπεία…Το μόνο που μας είπε είναι να προσέξουμε το αναπνευστικό της γιατί ένα από τα παιδάκια έφυγε από αυτό.
Ποιες σκέψεις πέρασαν από το μυαλό σας όταν μάθατε για τη σπάνια ασθένεια που πάσχει το παιδί σας;
Σκέφτηκα γιατί σε μένα. Δεν ξέρω πώς το αντιμετωπίζουν οι άλλοι άνθρωποι αλλά για μένα ήταν πολύ δύσκολο να το αποδεχτώ. Η αλήθεια είναι ότι το αποδέχτηκα πλήρως πριν από περίπου ένα χρόνο. Μέχρι τότε έψαχνα το "γιατί"… Μήπως έκανα εγώ κάποιο λάθος…Μήπως φταίω εγώ…Σκεφτόμουν ότι ίσως θα ήταν καλύτερα να την έχω αφήσει να φύγει όταν λόγω κάποιων προβλημάτων που αντιμετώπιζα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου μπαινόβγαινα στα νοσοκομεία…Ήμουν ράκος ψυχολογικά για αυτό και αρρώστησα...Το 2009 έπαθα κατάθλιψη βαριάς μορφής και είχα φθάσει σε σημείο που δε μπορούσα να φροντίσω όχι τα παιδιά μου, αλλά ούτε τον ίδιο μου τον εαυτό...Αναγκάστηκα να αφήσω τη δουλειά μου, κάτι που μου κόστισε στη συνέχεια βέβαια αλλά δε μπορούσα να ανταπεξέλθω. Δε μπορούσα να το αποδεχτώ, αλλά εάν δεν το αποδεχτείς δε μπορείς να προχωρήσεις…
Η σχέση σας με το σύζυγο;
Πέρασε από πολλές φάσεις. Ήρθαμε και πιο κοντά, υπήρξαν και συγκρούσεις και εντάσεις, μπήκαν στη μέση και τα οικονομικά προβλήματα…Το πιο δύσκολο ήταν όμως τα πρώτα χρόνια που και δε γνωρίζαμε τι είχε το παιδί μας. Άλλαξε η ζωή μας εντελώς. Μας έχει κάνει και καλό όμως γιατί βλέπουμε τη ζωή τελείως διαφορετικά, σκεφτόμαστε τελείως διαφορετικά, κάνει καλό και στη μικρή μας κόρη διότι συνειδητοποιεί ότι στη ζωή δεν είναι όλα δεδομένα.
Πώς αποφασίσατε να κάνετε κι άλλα παιδιά;
Η Εβελίνα ήρθε όταν η Μαριλένα ήταν ενάμιση χρόνων. Οι περισσότεροι μου έλεγαν τότε να μην κάνω άλλο παιδί καθώς δε γνωρίζαμε τι έχει η Μαριλένα και μήπως ήταν κάτι γονιδιακό. To ήθελα, όμως, πολύ. Ένιωθα και νιώθω ότι έχω τόση αγαπή μέσα μου που θέλω να τη δώσω...Δηλαδή το ότι ήρθε η Μαριλένα στον κόσμο με αυτά τα προβλήματα, μπορεί ψυχολογικά να με επηρέασε, να έχουμε όλα αυτά τα προβλήματα αλλά δε με σταμάτησε από το να θέλω να έχω μια μεγάλη οικογένεια και από το να θέλω να προσφέρω ό,τι νιωθω και ό,τι έχω. Και τώρα συνειδητά είμαι έγκυος. Το ήθελα χρόνια απλά δεν ερχόταν. Ίσως βοηθήσει αργότερα και τη Μαριλένα με τα βλαστοκύτταρα. Επίσης, άλλος ένας λόγος που θέλαμε κι άλλο παιδάκι είναι για την Εβελίνα, για να μοιραστεί μαζί του το βάρος και την ευθύνη που νιώθει για την αδερφή της. Πιστεύω ότι δεν είναι σωστό για ένα παιδί να ζει με αυτό και σκεφτομαι και μακροπρόθεσμα, το μετά...
Μέχρι τώρα αναφερθήκαμε στο ψυχολογικό κόστος, θα ήθελα να μου μιλήσετε σε σχέση με το οικονομικό. Ποιο είναι το κόστος για τις θεραπείες και τις επεμβάσεις της Μαριλένας και τι σας δικαιολογεί το ταμείο σας;
Η Μαριλένα παίρνει ένα επίδομα αναπηρίας αλλά όπως καταλαβαίνετε τα χρήματα δε φθάνουν. Εκτός από τη βοήθεια που χρειαζόμαστε στο σπίτι, για τις θεραπείες που χρειάζεται το μήνα θέλουμε επιπλέον 700 ευρώ. Κάθε θεραπεία είτε είναι λογοθεραπεία είτε θεραπευτική ιππασία κοστίζει 40 ευρω και το κράτος δικαιολογεί τα 15. Ας μου βρουν έναν λογοθεραπευτή που να παίρνει 15 ευρώ κι εγώ θα πάω εκεί το παιδί μου. Για τους νάρθηκες στα πόδια της μου εγκρίνουν τα 300 ευρώ από τα 400 ευρώ που στοιχίζουν. Εάν δεν είχα να συμπληρώσω τα 100 ευρώ, θα καταδίκαζα το παιδί μου να μην περπατήσει ποτέ. Επιπλέον, οι επεμβάσεις που έχει κάνει μέχρι τώρα, δέκα στον αριθμό, μας έχουν ξετινάξει. Όποιος έχει παιδί με πρόβλημα στην Ελλάδα νιώθει απομονωμένος και καταδικασμένος. Δε δίνουν καμία σημασία στο τι ανάγκες μπορεί να έχει αυτή η οικογένεια. Δε θέλουμε να μας χαρίσουν τίποτα, αυτά τα παιδιά έχουν ίσα δικαιώματα.
Την επιστολή στον Πρωθυπουργό πότε αποφασίσατε να τη στείλετε;
Αρχικά απευθύνθηκα σε αρκετά Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, όπου ανέφερα τα προβλήματα που αντιμετώπιζα ως μητέρα παιδιού με ειδικές ανάγκες, σκεπτόμενη ότι θα ασχοληθούν κι ενδεχομένως κάποιος υπεύθυνος ακούσει και δώσει τέλος στο Γολγοθά μου. Κανείς δεν ασχολήθηκε. Το Μάιο βλέποντας στην τηλεόραση θέματα τύπου "ποια επώνυμη έχει κυτταρίτιδα", "σε ποιο κομμωτήριο πήγε η τάδε" αγανάκτησα! Αποφάσισα να εκφράσω την αγανάκτησή μου μέσω Facebook. Ξαφνικά άρχισαν να επικοινωνούν μαζί μου από διάφορα site και έτσι πήρα θάρρος. Έστειλα επιστολή στον ΕΟΠΥΥ μετα στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας αλλά δεν πήρα καμία απάντηση. Τότε αποφάσισα να γράψω ένα γράμμα στον Πρωθυπουργό. Το 2010 είχα στείλει και στον Γιώργο Παπανδρέου αλλά μου απάντησαν ότι δε μπορούσαν να με βοηθήσουν. Την επόμενη ημέρα, λοιπόν, με κάλεσαν από το γραφείο του Αντώνη Σαμαρά και με ενημέρωσαν ότι είχε λάβει την επιστολή μου και ότι ο αρμόδιος θα επικοινωνήσει μαζί μου. Άρχισαν να μου τηλεφωνούν διάφορες κυρίες από το Υπουργείο Υγείας και να μου λένε ότι θα το κοιτάξουν αλλά δεν υπήρχε καμία εξέλιξη. Τότε βγαίνει μια ανακοίνωση από το υπουργείο ότι το πρόβλημα της Μαριλένας τελείωσε και θα ταξιδέψει στην Αμερική για να χειρουργηθεί. Προφανώς είχαν μπερδέψει τις υποθέσεις. Θύμωσα πάρα πολύ και έστειλα εκ νέου επιστολή στον κ. Σαμαρά. Επικοινώνησαν ξανά μαζί μου αλλά τίποτα. Κοινοποίησα στο Facebook αυτή την κατάσταση, πήρε μεγάλη έκταση και τελικά αποφάσισαν να δώσουν τέλος στην αγωνία μου. Συμπεριλήφθηκε το σύνδρομο Οκαμότο στις σπάνιες ασθένειες που σημαίνει ότι πλέον θα έχουμε κάποιες παροχές. Πιστεύω ότι η καταγραφή και μόνο βοηθάει τους γιατρούς να μάθουν για αυτή την ασθένεια και πολύ πιθανόν να υπάρχουν κι άλλα παιδιά που έχουν το σύνδρομο και δεν έχουν διαγνωστεί.
Ο κόσμος πώς αντιμετωπίζει ένα παιδί με αναπηρία;
Ο κόσμος είναι πρωτόγονος και απαράδεκτος. Βλέπεις γονείς να λένε στα παιδιά τους "μην πας κοντά". Μπαίνεις στο τρένο και δύο κυρίες ενώ σε κοιτάζουν, αρχίζουν να ψιθυρίζουν η μία στο αυτί της άλλης. Στην αρχή όλη αυτή η αντιμετώπιση με έκανε να θέλω να πεθάνω, τώρα δεν τους δίνω καμία σημασία, απλά τους λυπάμαι.
