Συνέντευξη στη Μαρία Θανοπούλου
Πριν από περίπου 6 χρόνια, η Πέρλα Μεσίνα σε ηλικία 45 χρόνων παρακολουθώντας ένα πρόγραμμα στην τηλεόραση με προσκεκλημένη την πιο διάσημη αυτιστική στον κόσμο, την Τεμπλ Γκράντιν συνειδητοποίησε, ότι έχει ζήσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της χωρίς να γνωρίζει ότι είναι αυτιστική. "Όταν την άκουσα να μιλάει για τη ζωή της νόμιζα πως άκουγα τον ίδιο μου τον εαυτό. Δεν ήταν δυνατόν μια άγνωστη γυναίκα να είναι τόσο ίδια με έμενα λες και ήταν δίδυμη αδελφή μου! Μέτα από έρευνα που έκανα για τον αυτισμό, λύθηκε το μυστήριο της ζωής μου. Όλα τα γεγονότα, οι δυσκολίες, οι απογοητεύσεις, τα προβλήματα, η μοναξιά, η απομόνωση, το άγχος, όλα επιτελούς είχαν ένα όνομα, μια εξήγηση, μια αιτία.." Ποια ήταν η αιτία; Το σύνδρομο Άσπεργκερ, μία μορφή αυτισμού, την οποία απ' ό,τι λέγεται είχαν σπουδαίες προσωπικότητες μεταξύ των οποίων και ο Αϊνστάιν.
Η Πέρλα Μεσσίνα έφυγε από την Ελλάδα στην ηλικία των 17 αναζητώντας απαντήσεις στα ερωτήματά της σε σχέση με τη συμπεριφορά της και τις σχέσεις της με τους άλλους ανθρώπους. Ταξίδεψε σε πολλές χώρες μέχρι να βρει αυτή που της ταιριάζει περισσότερο και τελικά κατέληξε στην Ολλανδία και το Άμστερνταμ, όπου ζει τα τελευταία 25 χρόνια. Σπούδασε Γραφικές Τέχνες, Ψυχολογία και Κοινωνιολογία και μιλά 8 γλώσσες. Ποια ήταν όμως η σχέση της με τους άλλους ανθρώπους και σε ποιες σκέψεις βυθιζόταν μη γνωρίζοντας την ιδιαιτερότητά της; "Έβλεπα πως εγώ και οι άλλοι είμαστε διαφορετικοί. Δε σκέφτονταν σαν εμένα, δεν είχαν τις ίδιες ανάγκες με μένα, δε με καταλάβαιναν...Ναι, φυσικά και με κούραζε αυτή η διαφορετικότητά μας αλλά μου κινούσε και την περιέργεια και τη δίψα μου να μάθω όσο περισσότερα για αυτούς τους τόσο παράξενους. Δεν είχα ιδέα τότε ότι οι άλλοι δε σκέφτονται σαν εμένα επειδή ο εγκέφαλός μας λειτουργεί με άκρως διαφορετικό τρόπο. Απλά νόμιζα ότι δε βλέπουν αυτά που βλέπω εγώ και δεν ακούν αυτά που ακούω, επειδή δεν πρόσεχαν, δεν παρατηρούσαν τις λεπτομέρειες από χαζομάρα. Τώρα που έχω κατανοήσει πιο βαθιά τις εμπειρίες της ζωής μου, βλέπω πως και εγώ όταν ήμουν παιδί, θεωρούσα τους μη-αυτιστικούς ως νοητικά υστερημένους όπως και εκείνοι θεωρούν εδώ και χρόνια τα αυτιστικά παιδιά. Αστείο δεν είναι;”
Ποια ήταν τα συναισθήματά σας όταν πήρατε στα χέρια σας τη διάγνωση από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Άμστερνταμ;
Ήταν η πιο παράξενη στιγμή της ζωής μου, κάτι σαν αποκάλυψη ενός μυστικού που με κράταγε δέσμια. Η γνώση όμως είναι δίκοπο μαχαίρι. Από τη μια πλευρά ένιωθα χαρά διότι δεν ήμουνα τρελή, δεν ήταν η φαντασία μου που είχε πλάσει όλα αυτά τα απίθανα γεγονότα που βίωνα και τα οποία κάνεις δεν πίστευε αλλά από την άλλη ένιωθα θύμο διότι δεν ήταν δίκαιο να έχω αγωνιστεί τόσα χρονιά, να έχω κάνει τόσες άκαρπες προσπάθειες να γεφυρώσω ένα χάσμα που άλλοι δεν είχαν στην ζωή τους και να βλέπω ότι όσες προσπάθειες και να έκανα δεν είχαν την αναμενόμενη αντιμετώπιση από τους άλλους γιατί με απέκλειαν από τη ζωή τους, από τη φιλία τους, από την κοινωνικότητα τους. Μου πήρε άλλα 2 χρονιά να μπορέσω να ενώσω τα δυο αυτά άκρα και να αποδεχθώ αυτό που έχω ή καλύτερα... αυτό που είμαι! Άλλα το ότι εγώ το αποδέχτηκα δε σημαίνει πως έγινε η ζωή μου ξαφνικά εύκολη. Καθόλου! Διότι εγώ μεν μπορεί να ξέρω τι είναι ο αυτισμός, η κοινωνία μέσα στην οποία όμως ζω έχει μαύρα μεσάνυχτα επί του θέματος και αν έχει κάποια ιδέα για το τι μπορεί να είναι, είναι βασισμένη στη μορφή του αυτισμού που είδαμε στην ταινία "Ο άνθρωπος της Βροχής" (Rain man). Και φυσικά μια τόσο αρνητική εικόνα τρομάζει!
Πράγματι, οι περισσότεροι από εμάς έχουμε στο μυαλό μας μια πολύ συγκεκριμένη εικόνα για τα αυτιστικά άτομα...
Ναι φυσικά έχετε αυτή τη συγκεκριμένη εικόνα σε στυλ Άλκη Κολλάτου, αλλά δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα. Μόνο ένα μικρο ποσοστό των αυτιστικών (το 10%) είναι πια έτσι. Οι περισσότεροι αυτιστικοί με τη σωστή εκπαίδευση και προσεγγίσεις -όχι θεραπείες- που σέβονται το διαφορετικό τρόπο σκέψης και μάθησης, βελτιώνονται. Η κλινική τους εικόνα αλλάζει δραστικά μετά από μερικά χρονιά σε βαθμό που να αλλάζει και η διάγνωσή τους. Μάλιστα σε παιδιά που έχω προσωπικά καθοδηγήσει τους γονείς τους ώστε να καταλάβουν εκείνοι πρώτα πώς σκεφτόμαστε και τι ανάγκες έχουμε, η βελτίωση τους είναι ακόμη πιο γρήγορη και εντυπωσιακή σε σύγκριση με τις πολύχρονες και πολυδάπανες - άχρηστες πολλές φόρες- θεραπείες που προσφέρουν τα διάφορα κέντρα στην Ελλάδα.
Εάν ζούσατε στην Ελλάδα πιστεύετε ότι θα είχατε δώσει απαντήσεις στα ερωτήματα σας;
Όχι βέβαια. Αν ζούσα στην Ελλάδα δε θα είχα πάρει διάγνωση γιατί η κατάσταση είναι κάπου 10-15 χρόνια πίσω σε σχέση με τον τρόπο που βλέπουν και κατανοούν τον αυτισμό.
Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζετε στην καθημερινότητά σας;
Είμαστε τελειομανείς οπότε την καθημερινότητα μας την προγραμματίζουμε με όσο πιο τέλειο τρόπο μπορούμε. Μας αρέσει επίσης να είμαστε καλά οργανωμένοι. Για αυτούς τους δύο λόγους είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουμε τι θα κάνουμε. Όταν ξέρουμε τι θα κάνουμε μπορούμε να προετοιμαστούμε κατάλληλα ώστε να μη μας αγχώσει τίποτα. Για παράδειγμα, αν γνωρίζω ότι θα πάρω το μετρό θα φροντίσω να έχω μαζί μου τις ωτασπίδες ώστε να μη με ενοχλήσει ο θόρυβος.
Ένας αυτιστικός βιώνει διαφορετικά τα συναισθήματα;
Τα συναισθήματα για έναν αυτιστικό είναι σαν το διακόπτη φωτός, είτε είναι "αναμμένος" άρα θετικό συναίσθημα και χαρά, είτε "σβηστός" άρα αρνητικό συναίσθημα και άγχος. Δεν γίνεται να είναι συγχρόνως και τα δύο. Η κάθε στιγμή, η κάθε κατάσταση "χρωματίζει" ανάλογα το συναίσθημα που θα βιώνουμε. Αν είμαστε σε κατάσταση θετικού συναισθήματος, θα διαρκέσει αυτό όσο διαρκεί η δεδομένη κατάσταση. Αν μετά βιώσουμε κάτι αρνητικό, θα αλλάξει η συναισθηματική μας κατάσταση από θετικό σε αρνητικό συναίσθημα. Το τέλειο συναίσθημα για έναν αυτιστικό είναι το "κενό" ή αλλιώς ουδέτερο συναίσθημα. Όταν το αρνητικό και το θετικό βρίσκονται σε απόλυτη ισορροπία και εξουδετερώνουν το ένα το άλλο. Όπως στα μαθηματικά -1+1=0 όπου -1 είναι το άγχος και +1 η χαρά, τότε το μηδέν είναι η κατάσταση κενού συναισθήματος. Η απόλυτη ισορροπία.
Η Πέρλα Μεσίνα στην προσπάθεια της να μοιραστεί συναισθήματα και εμπειρίες με ανθρώπους που έχουν αυτισμό δημιούργησε το 2009 το Σύλλογο Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και Υψηλής Λειτουργικότητας."Η έδρα μας είναι στην Αθήνα άλλα οι δραστηριότητες μας δεν περιορίζονται μόνο στην πόλη αυτή. Έχουμε κάνει ομιλίες και παρουσιάσεις σε πολλές άλλες πόλεις, με την ελπίδα να απλώσουμε τη δραστηριότητα μας σε όλη την Ελλάδα, σε κάθε γωνιά που υπάρχει αυτιστικός ή αυτιστική. Ο Σύλλογός μας είναι ο πρώτος και ο μόνος Σύλλογος στην Ελλάδα από και για αυτιστικούς που επιδιώκει την προώθηση των δικαιωμάτων όλων των αυτιστικών, ανεξαρτήτως ηλικίας, ανεξαρτήτως των νοητικών τους ικανοτήτων! Γιατί για εμάς τους αυτιστικούς δεν υπάρχουν αυτοί οι διαχωρισμοί, ως αυτιστικοί είμαστε όλοι ίσοι και ισάξιοι. Ο μόνος λόγος που στο όνομα του Συλλόγου αναφέρουμε και τα τρία "είδη" Αυτισμού είναι για να δείξουμε πως τα συμπεριλαμβάνουμε όλα, χωρίς καμία διάκριση".
Ποιο μήνυμα θα θέλετε να στείλετε σε σχέση με τον αυτισμό;
Θα μου επιτρέψετε να σας απαντήσω με τα λόγια του αυτιστικού Jim Sinclair: "Οι γονείς συχνά αναφέρουν ότι όταν έμαθαν πως το παιδί τους είναι αυτιστικό ήταν το πιο τραυματικό πράγμα που τους συνέβη ποτέ. Οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι θεωρούν τον αυτισμό ως μεγάλη τραγωδία, και οι γονείς βιώνουν συνεχόμενη απογοήτευση και πένθος σε όλα τα στάδια του κύκλου ζωής του παιδιού και της οικογένειας. Αλλά αυτό το πένθος δεν προέρχεται από τον ίδιο τον αυτισμό του παιδιού. Είναι το πένθος για την απώλεια του κανονικού παιδιού που οι γονείς ήλπιζαν και περίμεναν να έχουν. Η συνεχόμενη εστίαση στον αυτισμό του παιδιού ως πηγή θλίψης είναι καταστρεπτική και για τους γονείς και για το παιδί, και αποκλείει την ανάπτυξη μια σχέσης αποδοχής και αυθεντικότητας μεταξύ τους. Για χάρη τους και χάριν των παιδιών τους, εκλιπαρώ τους γονείς να κάνουν ριζικές αλλαγές στις αντιλήψεις τους για το τι σημαίνει αυτισμός". Θα ήθελα να συμπληρώσω το εξής: Σταματήστε να μας φέρεστε με ρατσισμό και κατανοήστε τι και ποιοι είμαστε!
