Συνέντευξη στη Μαρία Θανοπούλου
Όταν ένα πρόβλημα παρουσιάζεται στη ζωή μας έχουμε δύο επιλογές…Ή να παλέψουμε ή να παραιτηθούμε…Η Σοφία Κολοτούρου επέλεξε το δύσκολο δρόμο…Δεν το έβαλε κάτω και δεν επέτρεψε σε τίποτα να σταθεί εμπόδιο στα όνειρά της, ακόμα κι αν είχε να αντιμετωπίσει την κώφωση. Σε ηλικία 12 χρόνων έχασε πλήρως την ακοή της ωστόσο κατάφερε να ολοκληρώσει τις σπουδές της στη Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης και να ειδικευτεί στην Κυτταρολογία. Τα τελευταία χρόνια ασχολείται με μεταφράσεις, τη συγγραφή βιβλίων, από το 2013 είναι φοιτήτρια στο Ελληνικό Ανοικτό Πανεπιστήμιο επεκτείνοντας τις σπουδές της στον τομέα των ανθρωπιστικών επιστημών ενώ έχει αναπτύξει ακτιβιστική δραστηριότητα πάνω στα προβλήματα ακοής και ειδικότερα στη μεταγλωσσική κώφωση.
Σε ποια ηλικία σας παρουσιάστηκε το πρόβλημα ακοής και πώς εξελίχθηκε;
Οι γονείς μου αντιλήφθηκαν ότι είχα πρόβλημα ακοής ήδη από τα 4,5 χρόνια μου. Φαίνεται ότι έχανα κάθε χρόνο μέρος της ακοής μου ως τα 10-12 περίπου οπότε και έφτασα σε επίπεδα πλήρους κώφωσης. Στα 8 έβαλα ακουστικά βαρηκοΐας. Στο τηλέφωνο μπορούσα να συνεννοηθώ (με τη βοήθεια των ακουστικών) μέχρι τα 10 μου χρόνια, μετά δε μπορούσα πια.
Τι θυμάστε πιο έντονα από εκείνη την περίοδο; Πόσο εύκολο ήταν να το αποδεχτείτε;
Στην ουσία συνειδητοποίησα ότι έχω πρόβλημα ακοής στα 8 μου, όταν και φόρεσα τα πρώτα ακουστικά. Θυμάμαι πως όταν μου είπαν πως πρέπει να φορέσω ακουστικά δεν ήθελα να το δεχτώ και έκλαιγα συνεχώς. Εξάλλου στο σχολείο δεν υπήρχε κανένα άλλο παιδάκι με ακουστικά βαρηκοΐας...
Το γεγονός ότι σπουδάσατε ιατρική σχετίζεται με το πρόβλημα σας;
Ασφαλώς. Ήθελα να βρω τι το προκάλεσε (ακόμα και σήμερα δεν ξέρουμε ακριβώς το αίτιο), καθώς και να μπορέσω να προσφέρω στον εαυτό μου αλλά και στα παιδιά που θα είχαν το ίδιο πρόβλημα την καλύτερη δυνατή θεραπεία-αποκατάσταση στο μέλλον.
Εξηγήστε μας τι είναι η μεταγλωσσική κώφωση.
Μεταγλωσσική ονομάζουμε την κώφωση κατά την οποία κάποιος χάνει την ακοή του μετά τα 4 του χρόνια, οπότε και έχει αναπτύξει το λόγο και την ομιλία. Έτσι και εγώ, επειδή είχα προλάβει να ακούσω ως μωρό έμαθα και να μιλάω. Οπότε στη συνέχεια, χάνοντας την ακοή μου, δε σταμάτησα να μιλάω. Έμαθα αυθόρμητα να διαβάζω τα χείλη και να απαντάω, οπότε επικοινωνώ προφορικά. Πήγα σε σχολείο ακουόντων, ενώ δεν έμαθα ποτέ τη νοηματική γλώσσα. Εξυπακούεται ότι όσο μεγαλύτερος χάσει κανείς την ακοή του (πχ στα 20, στα 30, τα 40), τόσο λιγότερο επηρεάζεται η ομιλία του και η δυνατότητά του να επικοινωνήσει. Οι μεταγλωσσικοί κωφοί είμαστε αριθμητικά τριπλάσιοι από τους προγλωσσικούς, όμως ο κόσμος δε θεωρεί ότι είμαστε "και τόσο" κουφοί, επειδή μιλάμε προφορικά και απαντάμε!
Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζετε;
Είναι η προσπάθεια να εξηγήσω στον κόσμο ότι "κι όμως γίνεται να μην ακούω αλλά να μιλάω και να διαβάζω τα χείλη και να απαντώ". Για όλα τα άλλα πράγματα έχω βρει λύσεις στη ζωή μου, γι’ αυτό το (φαινομενικά απλό) όχι ακόμα. Διότι προέχει το στερεότυπο όλων μας που λέει ότι κωφός = κάποιος που δε μιλάει και επικοινωνεί με τη νοηματική.
Έχετε ανθρώπους δίπλα σας;
Κυρίως τον άντρα μου, ο οποίος δεν έχει πρόβλημα ακοής και με βοηθάει πολύ στην καθημερινότητά μας (τηλέφωνα, κουδούνια, επικοινωνία).
Έχετε νιώσει ότι κάποιοι σας έχουν απορρίψει λόγω της κώφωσης; Έχετε βιώσει κοινωνικό αποκλεισμό;
Ασφαλώς, αλλά ο κοινωνικός αποκλεισμός που έχω βιώσει από τους ακούοντες είναι λιγότερος από τον κοινωνικό αποκλεισμό που έχω βιώσει από τους κωφούς που επικοινωνούν μόνο με τη νοηματική. Εκείνοι δυστυχώς έχουν περιχαρακωθεί σε έναν δικό τους κόσμο, στον οποίον απαιτούν να μάθουν οι άλλοι νοηματική για να συνεννοούνται μαζί τους. Δεν αναγνωρίζουν το δικό μας τρόπο επικοινωνίας ως "σωστό" για κάποιον που έχει πρόβλημα ακοής και απαιτούν να μάθουμε νοηματική για να εγγραφούμε στα σωματεία τους. Στην ουσία έχουν μια δική τους κοινωνία στην οποία αποκλείουν το "διαφορετικό", κι ας παραπονιούνται για κοινωνικό αποκλεισμό!
Μιλήστε μας για το "Κουφοχωριό".
Το "Κουφοχωριό" είναι μια διαδικτυακή ομάδα στο Facebook που έφτιαξα πριν από 3 χρόνια και σήμερα αριθμεί πάνω από 1100 μέλη. Προέκυψε από την ανάγκη να εκφραστούμε κάπου εμείς οι μεταγλωσσικοί κωφοί, όπως και τα παιδιά που φέρουν κοχλιακό εμφύτευμα και είναι σε θέση να μιλούν προφορικά επίσης, όπως και οι βαρήκοοι που μιλούν προφορικά. Αφού τα σωματεία κωφών και βαρηκόων δε μας δέχονταν επειδή δε γνωρίζουμε τη νοηματική, έπρεπε να φτιάξουμε μια δική μας ομάδα για να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον και να γνωστοποιήσουμε στον κόσμο τι συμβαίνει. Στην ομάδα μας υπάρχουν και γιατροί, δικηγόροι, λογοθεραπευτές, ακωοπροθετιστές και άλλοι επαγγελματίες της υγείας, όπως και γονείς παιδιών που φέρουν κοχλιακά εμφυτεύματα. Σαν ομάδα κάνουμε ακτιβιστικές δραστηριότητες όπως συλλογή υπογραφών για να μπουν υπότιτλοι στις ειδήσεις της τηλεόρασης (αφού δεν καταλαβαίνουμε ούτε τις κανονικές ειδήσεις αλλά ούτε και εκείνες της νοηματικής!). Επίσης, πριν λίγες μέρες στείλαμε επιστολή η οποία διαβάστηκε στη Βουλή από 2 βουλευτές, τον κ. Κακλαμάνη και την κυρία Σακοράφα, και αφορούσαν όλα τα αιτήματα που έχουμε ως μεταγλωσσικοί κωφοί.
Ποιους ήχους θυμάστε;
Δε θυμάμαι πολλά πράγματα γιατί έχω πρόβλημα από πολύ μικρή. Κάτι που θυμάμαι και το έχω χάσει από χρόνια ήταν τα τζιτζίκια που μπορούσα να ακούσω ως τα 6-8 μου το καλοκαίρι στο εξοχικό…Δυστυχώς δε μπορώ πια να ξαναβρώ αυτόν τον ήχο. Είναι η απόλυτη αίσθηση του "καλοκαιριού" για μένα.
Τι σας λείπει περισσότερο;
Μου λείπει η μουσική. Αισθάνομαι την ανάγκη να τραγουδάω, γι' αυτό έχω βρει μερικά βιντεάκια στο you tube όπου φαίνονται καλά τα χείλη του τραγουδιστή. Έχω περάσει μόνη μου τους στίχους σε μορφή υποτίτλων σε αυτά. Τα προβάλλω στον υπολογιστή μου και τραγουδάω με αυτά όταν είμαι μόνη στο σπίτι…
Στη χώρα μας υπάρχει μέριμνα για τους κωφούς; Ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους;
Υπάρχει μέριμνα και σωματεία μόνο για όσους γνωρίζουν τη νοηματική. Στο εξωτερικό υπάρχει μέριμνα και για μας τους μεταγλωσσικούς. Υπάρχουν υπότιτλοι στην τηλεόραση, υπάρχουν συστήματα αναγνώρισης φωνής (Speect-to-text) στις τηλεοράσεις και σε συνέδρια, υπάρχει η έννοια του "συνοδού χειλεοανάγνωσης", ο οποίος είναι άνθρωπος που μιλάει πιο αργά και καθαρά και μας συνοδεύει σε δημόσιες υπηρεσίες (αντί για το διερμηνέα νοηματικής). Ελπίζουμε ότι θα μπορέσουμε να φέρουμε και εδώ αυτές τις παροχές για να αποκαταστήσουμε την παντελή έλλειψη στήριξης που βιώνουμε σήμερα όσοι κωφοί και βαρήκοοι δε γνωρίζουμε τη νοηματική γλώσσα.
