Η ιατρική φροντίδα και η περίθαλψη ασθενών και φορέων του ιού του HIV αποτελεί ένα πολύπλοκο και συνεχώς εξελισσόμενο θέμα.
Mέχρι τα τέλη της δεκαετίας του ’90, ο ιός HIV ήταν θανατηφόρος. Ο φορέας του ιού εμφάνιζε μετά από λίγα χρόνια, το σύνδρομο επίκτητης ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS), δηλαδή καταστροφή του ανοσοποιητικού συστήματος και ως αποτέλεσμα αυτού, διάφορες σοβαρές ασθένειες που τον οδηγούσαν στον θάνατο.
Μετά το 1998 και την εφαρμογή των πρώτων αποτελεσματικών θεραπειών για το AIDS, ο ιός άρχισε να ελέγχεται και να περιορίζεται. Η λοίμωξη με τον HIV πλέον έχει καταστεί χρόνιο νόσημα, συχνά μάλιστα χωρίς συμπτώματα.
Ο φορέας, όμως, εξακολουθεί να είναι μεταδοτικός και να μολύνει και άλλους σε περίπτωση σεξουαλικής επαφής του χωρίς προφύλαξη ή με το αίμα του.
Ποιό είναι όμως το βασικό πρόβλημα των ασθενών του AIDS;
Η κοινωνική και επαγγελματική απομόνωση. Οι κίνδυνοι για τη δημόσια υγεία, η συχνή παραβίαση του ιατρικού απορρήτου, το κοινωνικό στίγμα και οι κοινωνικές διακρίσεις, ωθούν τους πάσχοντες στην απομόνωση και στην απελπισία.
Η απομόνωση τους προκύπτει και από την ποινικοποίηση των υποθέσεων μετάδοσης του ιού (ακόμη και της ακούσιας μετάδοσης) και αυτό κάθε άλλο παρά οδηγεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στη μείωση του ρυθμού εξάπλωσης του ιού HIV.
Δεν υπάρχει η κατάλληλη ενημέρωση και ευαισθησία απέναντι σε αυτά τα άτομα και ως εκ τούτου παρατηρούνται τα εξής προβλήματα που καλούνται να αντιμετωπίσουν αυτά τα ήδη εξαντλημένα και αδύναμα άτομα: α) παραβίαση ιατρικού απορρήτου, β) άρνηση παροχής ιατρικής φροντίδας, γ) παράνομη απόλυση εργαζομένου, δ) εξέταση των πασχόντων προσώπων για αντισώματα στον ιό χωρίς τη συγκατάθεσή τους.
Πώς μπορεί να καταπολεμηθεί η απομόνωση και το κοινωνικό στίγμα;
Έχει ιδιαίτερη σημασία για την καταπολέμηση της νόσου να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στη μείωση του κοινωνικού στιγματισμού και των διακρίσεων, καθώς και στην πλήρη προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και την τήρηση του ιατρικού απορρήτου.
Επίσης, θα πρέπει να υπάρχει μία λεπτομερής ενημέρωση του κοινωνικού συνόλου για τη νόσο, τον τρόπο μετάδοσης και προφύλαξης από αυτή. Ζωτικής σημασίας είναι η πρόσβαση σε ιατρική φροντίδα χωρίς διακρίσεις και η ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Παράλληλα, πρέπει να υπάρχουν συμπράξεις κυβερνήσεων, ιατρικών, επιστημονικών και εκπαιδευτικών θεσμών και ανθρώπων που ζουν με HIV AIDS/AIDS.
Επιπλέον, μία άλλη πτυχή αντιμετώπισης των προβλημάτων των ασθενών και φορέων του AIDS είναι οικονομικής φύσεως. Δηλαδή, οι πόροι που αφιερώνονται στην καταπολέμηση της νόσου, τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, είναι πολύ μικροί αν αναλογισθούμε το μέγεθος του προβλήματος. Ως εκ τούτου, η αύξηση των οικονομικών πόρων αποτελεί ζήτημα ζωτικής σημασίας για την καταπολέμηση της νόσου, καθώς και την εξάπλωσή της.
Πώς προστατεύονται όμως στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ασθενών με AIDS;
Προστατεύονται σύμφωνα με τις γενικές διατάξεις που αναφέρονται στα δικαιώματα των ασθενών και των χρηστών των υπηρεσιών υγείας της χώρας, όπως ενδεικτικά, οι διατάξεις του Συντάγματος για την προστασία της αξίας και της αυτονομίας του ανθρώπου, την προστασία της υγείας, τη συμμετοχή στην κοινωνική και οικονομική ζωή της χώρας, την ιδιωτικότητα), σύμφωνα με τον Ποινικό Κώδικα όσον αφορά στην τήρηση του ιατρικού απορρήτου, καθώς και σύμφωνα με τον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας.
Το ιατρικό απόρρητο αποτελεί βασική παράμετρο για την καταπολέμηση της κοινωνικής απομόνωσης και του στιγματισμού του ασθενούς. Το 2000, μετά από απόφαση της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, στο Κέντρο Ελέγχου Λοιμώξεων (ΚΕΕΛ, τώρα πλέον ΚΕΕΛΠΝΟ) τηρείται αρχείο κρουσμάτων με σκοπό την αντιμετώπιση, την παρακολούθηση, τον συντονισμό και την υποβοήθηση των ενεργειών για την πρόληψη της εξάπλωσης της HIV λοίμωξης και του AIDS, καθώς και της θεραπευτικής αντιμετώπισης της λοίμωξης. Στα πλαίσια αυτά, υφίσταται κωδικοποιημένο σύστημα για κάθε ασθενή και ως εκ τούτου διαφυλάσσεται η ανωνυμία και το ιατρικό απόρρητο των ασθενών και των οροθετικών προσώπων.
Το Υπουργείο Υγείας έχει δώσει οδηγίες στις υπηρεσίες Δημόσιας υγείας ως προς τον τρόπο που πρέπει να χειρίζονται τα άτομα που πάσχουν από AIDS.Παραθέτουμε αυτές τις οδηγίες διότι στοιχειοθετούν τα βασικά δικαιώματα των ασθενών και των οροθετικών προσώπων που πρέπει να τυγχάνουν σεβασμού και εφαρμογής από όλους μας.
Πιο αναλυτικά:
1) Το δικαίωμα στη σφαίρα του απορρήτου και της ιδιωτικότητας:
- Όσοι άνθρωποι ζουν με τον ιό του AIDS δεν πρέπει να υφίστανται διακρίσεις στα δικαιώματά τους. Έχουν δε κατεξοχήν δικαίωμα στην ιδιωτική σφαίρα του απορρήτου, στην κοινωνική ασφάλεια, στα επιστημονικά οφέλη και στο άσυλο
- Όσοι ασχολούνται με το δίκαιο, την υγεία, την κοινωνική εργασία και ασφάλιση, έχουν υποχρέωση να σέβονται την αυτονομία, την προστασία της ιδιωτικής σφαίρας, του απορρήτου και να παρέχουν βοήθεια
- Η τήρηση του απορρήτου για την κατάσταση της υγείας οροθετικού και ασθενούς με AIDS είναι θεμελιώδης υποχρέωση όχι μόνο των ιατρών και των επαγγελματιών υγείας, αλλά και του διοικητικού και λοιπού προσωπικού ενός νοσηλευτικού ιδρύματος, όπως και κάθε υπαλλήλου ασφαλιστικού ταμείου και συναφών οργανισμών, καθώς και της πολιτείας
- Η υποχρέωση για απόρρητο ισχύει και μετά τον θάνατο του ασθενούς, αλλά και του ιατρού και δεσμεύει τους κληρονόμους του. Ισχύει και μεταξύ ιατρών και υπηρεσιών
- Οι επαγγελματίες υγείας έχουν δικαίωμα και υποχρέωση στην αστική και ποινική δίκη να αρνούνται μαρτυρία ενώπιον των δικαστηρίων, αν πρόκειται να αποκαλυφθεί η κατάσταση υγείας του φορέα ή ασθενούς AIDS
- Τα αρχεία των οροθετικών ασθενών θα πρέπει να είναι ανώνυμα και εμπιστευτικά
2) H ισότιμη και κατάλληλη φροντίδα υγείας (πρόληψη και θεραπεία):
- Όλοι έχουν την υποχρέωση να μεριμνούν για την πρόληψη και για την περίθαλψη αυτών που έχουν μολυνθεί με AIDS
- Τα νοσοκομεία, οι ιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό υποχρεούνται να παρέχουν περίθαλψη σε οροθετικούς ή ασθενείς με AIDS. Κατά κανένατρόπο, ο φόβος μετάδοσης του ιού στους ίδιους δεν αποτελεί δικαιολογία.
- Δεν επιτρέπεται μεταφορά ασθενούς σε άλλο νοσοκομείο ούτε διαχωρισμός ασθενών ούτε υπαίτια καθυστέρηση στην παροχή βοήθειαςμε το πρόσχημα ότι το νοσοκομείο ή ο υγειονομικός δεν επαρκεί για την ιατρική φροντίδα. Σε παρόμοια περίπτωση, μέχρι να φτάσει κατάλληληβοήθεια, ο ιατρός (ή όποιος αρμόδιος) είναι υπεύθυνος για την περίθαλψη του οροθετικού ή ασθενούς με τα διατιθέμενα μέσα
3) H εξέταση προσώπου για ανίχνευση των αντισωμάτων του ιού:
- Δεν επιτρέπεται χωρίς τη ρητή συναίνεση του υπό εξέταση προσώπου, η ανίχνευση των αντισωμάτων του ιού, με σκοπό την προφύλαξη του προσωπικού των νοσοκομείων ή για άλλο λόγο. Επίσης, δεν επιτρέπεται η εξέταση ρουτίνας των ασθενών, παρά μόνον αν υπάρχει ιατρική αναγκαιότητα, κατόπιν ρητής συναίνεσης του ασθενούς, μετά από πλήρη ενημέρωσή του
- Δεν επιτρέπεται η γενική εξέταση του πληθυσμού, ούτε η εξέταση συγκεκριμένων κοινωνικών ομάδων (εκτός από εκδιδόμενα άτομα, αιμοδότες και δότες οργάνων, ιστών και σπέρματος, για λόγους προστασίας τρίτων)
- Εξετάσεις για την ανίχνευση των αντισωμάτων γίνονται μόνο με τη συναίνεση του υπό εξέταση ατόμου, ακόμη κι αν για οποιονδήποτε λόγο κρίνεται ύποπτο για τη νόσο. Η άρνηση να συναινέσει στην εξέταση δεν επιφέρει καμία αρνητική συνέπεια
- Σε περίπτωση που ανευρίσκεται θετικό το άτομο, οι ιατροί έχουν την υποχρέωση να το αναφέρουν στο ΚΕΕΛΠΝΟ, με τήρηση αυστηρής ανωνυμίας και χωρίς την αναγραφή των προσωπικών δεδομένων του οροθετικού ή του ασθενούς
4) Την ανακοίνωση του θετικού αποτελέσματος στον ασθενή:
- Η ανακοίνωση θα πρέπει να είναι πάντοτε προσωπική, να πραγματοποιείται με ιδιαίτερη ευαισθησία, να έχει εμπιστευτικό χαρακτήρα και παράλληλα να παρέχεται από εξειδικευμένο προσωπικό για ψυχοκοινωνική στήριξη
- Το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό θα πρέπει να παρέχει πλήρη ενημέρωση προς τους οροθετικούς ασθενείς για τη φύση της ασθένειας, τους κινδύνους, τους τρόπους μετάδοσης και την προφύλαξη του σεξουαλικού συντρόφου τους και των τρίτων. Δεν επιτρέπεται όμως να προβαίνουν σε ηθικές αξιολογήσεις ή κρίσεις για τον τρόπο που μολύνθηκε ο οροθετικός ή ο ασθενής.
5) Το δικαίωμα της εργασίας οροθετικών ή ασθενών με AIDS:
- Κάθε άτομο που προσβάλλεται άμεσα από τον ιό θα πρέπει να παραμένει ισότιμο μέλος της κοινωνίας με δικαίωμα σε ίσες ευκαιρίες όσον αφοράτην εργασία
- Η αποκάλυψη μετά την πρόσληψη ότι ο εργαζόμενος είναι οροθετικός, δεν θα πρέπει να έχει καμία δυσμενή συνέπεια για αυτόν. Δεν επιτρέπεται η απόλυση ή η δυσμενής αλλαγή των εργασιακών σχέσεων εργαζομένου, όπως μετάθεση, υποβιβασμός, κ.λπ. εξαιτίας και μόνο του γεγονότος ότι είναι οροθετικός
- Στους εργαζόμενους που έχουν προσβληθεί από τον ιό θα πρέπει να επιτρέπεται να εργάζονται σύμφωνα με τις δυνατότητές τους
- Δεν επιτρέπεται η εξέταση αντισωμάτων για τον ιό ως προϋπόθεση της πρόσληψης και δεν είναι υποχρεωτικό για οροθετικό να δηλώσει τηνκατάσταση της υγείας του στον εργοδότη του
- Ο εργοδότης που γνωρίζει ότι εργαζόμενος του είναι οροθετικός, οφείλει να τηρεί εχεμύθεια.
Εάν όλοι γνωρίζουμε και σεβόμαστε τα ως άνω δικαιώματα των ασθενών και φορέων του AIDS, θα αποφευχθούν οι όποιες διακρίσεις και η άδικη κοινωνική απομόνωση.
Χρύσα Τσιώτση
Δικηγόρος
[email protected]
