Το μήνυμά της οικογένειας
«Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!!». Ήταν το νέο μήνυμα στον λογαριασμό της οικογένειας του Παναγιώτη Ραφαήλ στο Facebook,του μικρού που συγκίνησε το πανελλήνιο με το πρόβλημα υγείας του.
Οι βαλίτσες για το ταξίδι ζωής του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, που γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), είναι έτοιμες. «Δεν ξέρουμε πως να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα», γράφει το μήνυμα.
Το μικρό αγόρι μεταβαίνει στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Σύμφωνα με τον απολογισμό της καμπάνιας για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου, συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ. Οι ίδιες πληροφορίες ανέφεραν ότι οι δωρητές των χρημάτων για τον μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ' όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.
