Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), είναι ετήσιο γεγονός που σκοπό έχει την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις καθώς και την προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.
Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν σπάνια νοσήματα αλλά συνολικά, πολλά στον αριθμό και αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων. H έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστικής σημασίας για την πρόγνωση αλλά και για την πρόληψη άλλων γεννήσεων με την ίδια πάθηση στην οικογένεια. Η αλματώδης εξέλιξη στον τομέα της θεραπείας των μεταβολικών νοσημάτων καθιστά ακόμη πιο επιτακτική την έγκαιρή διάγνωση. Σημαντικός αριθμός ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα εξακολουθεί να παραμένει αδιάγνωστος ή με λάθος διάγνωση.
Στόχος της ημερίδας θα είναι να συμβάλλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματαώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας.
Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν αφορούν τα εξής:
-
κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα- χθες και σήμερα
-
τα θεσμικά πλαίσια για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα
-
Ο ρόλος των συλλόγων ασθενών
Στην ημερίδα θα βρίσκεται περίπτερο του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» (έδρα Θεσσαλονίκη, ιστοσελίδα www.krikoszois.gr).
