To λεύκωμα του μικρού Λιάκου

“Μη φοβάσαι δεν είναι τίποτα. Θα μπεις στο χειρουργείο και θα βγεις”. Με αυτά τα λόγια, ο Ηλίας ξεπερνούσε τον εαυτό του δίνοντας κουράγιο στους γύρω του, όταν αυτοί αντιμετώπιζαν δυσκολίες. Ήταν αυτός που έδινε δύναμη στην οικογένειά του στο σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετώπιζε ο ίδιος και αυτός που δεν άφησε τη ζωή να παίξει μαζί του, αλλά την κρατούσε εκείνος στα χέρια του , παίζοντας μαζί της. Με τον τρόπο που ένα παιδί ξέρει να παίζει. Αλλά και με τη λογική ενός ενήλικα.

Ο Λιάκος, όπως τον ήξεραν οι περισσότεροι, ταξίδεψε σε κάθε γωνιά του διαδικτύου, αλλά και των παραδοσιακών μέσων ενημέρωσης, σε μια προσπάθεια να ζητήσει τη βοήθεια όλων μας να απλώσουμε το χέρι μας, στήριγμα στην περιπέτεια της ζωής του. (Το γκρουπ “Το λεύκωμα του μικρού Λιάκου”, στο facebook, έχει πάνω από 5.000 μέλη).

Ο ίδιος ήταν “αγωνιστής και ήξερε να παλεύει”, όπως έλεγε σε επιστολή – έκκληση, που είχε απευθύνει λίγο πριν φύγει από τη ζωή, σε μια προσπάθεια να ευαισθητοποιήσει όσους γνώριζαν, αλλά και όσους δεν γνώριζαν και ήθελε να μάθουν. Να μάθουν, ότι η επέμβαση καρδιά του έπρεπε να γίνει το συντομότερο δυνατόν. Μία επέμβαση, που όπως λέει η μητέρα του, Σουζάνα Νικήτα, άργησε 6 μήνες.

Ο Ηλίας Αλεξάνδρου, κουρασμένος από τη γραφειοκρατία και τα τερτίπια του κόσμου γύρω του, αποφάσισε να φύγει με τον δικό του τρόπο, αφήνοντας ισχυρή παρακαταθήκη σε όσους τον ήξεραν, ότι “όλοι μας είμαστε δυνατοί, αρκεί να ψάξουμε για να βρούμε τη δύναμη μέσα μας”. Ο πιτσιρικάς από το Βλαχιώτη Λακωνίας δεν ήταν όπως όλα τα άλλα παιδιά. Η ζωή του ξεκίνησε με τις δυσκολίες μπροστά του από την πρώτη στιγμή που ήρθε στον κόσμο. Αναπτυξιακά προβλήματα και προβλήματα στην καρδιά ανάγκασαν τους γονείς του, να επισκέπτονται τα νοσοκομεία όλο και πιο συχνά. “Σε ηλικία μόλις τριών ετών έκανε τραχειοστομία”, λέει η μητέρα του. “Παρόλ' αυτά, βρήκε από μόνος του τον τρόπο να μιλάει”. “Θυμάμαι ότι για περίπου 8 μήνες δεν μπορούσε να μιλήσει. Μια μέρα, την ώρα που βρισκόμουν στην κουζίνα του σπιτιού, τον βλέπω να έρχεται κοντά μου. “αααα”, μου λέει, “μιλάω”/ “Έμεινα άφωνη”, περιγράφει η μητέρα του Ηλία, “το παιδί μου τα κατάφερε”.

"Ο Ηλίας αγαπούσε το θέατρο"

“Αγαπούσε πολύ το θέατρο και όποτε ερχόταν κάποιος θίασος στο Επιδαύριο θέατρο ήθελε να τον παρακολουθεί”. Η μεγάλη του αγάπη όμως, όπως λέει η μητέρα του, ήταν ο Μάρκος Σεφερλής. “Αυτός του έκανε παρέα όταν μπήκε για επέμβαση στο Ωνάσειο. Επιθυμία του Ηλία ήταν να πάει στο θέατρο και να τον γνωρίσει από κοντά”, θυμάται. “Κάταφέραμε να βρούμε το κινητό του και μετά από επανειλλημένες προσπάθειες να τον εντοπίσουμε, χωρίς αποτέλεσμα, στείλαμε ένα γραπτό μήνυμα, λέγοντας ποιοι είμαστε και τι θέλουμε. Ο ίδιος ανταποκρίθηκε αμέσως.Την ίδια στιγμή με κάλεσε στο κινητό και υποσχέθηκε ότι μόλις γυρίσει από το επαγγελματικό ταξίδι του στην Κύπρο θα έρθει να δει τον Ηλία, όπως και έκανε”. Μια σχέση, η οποία - μετά την επίσκεψη του ηθοποιού στο νοσοκομείο – συνεχίστηκε και δυνάμωσε με τηλεφωνήματα κάθε δύο ή τρεις ημέρες”.

 

Παρά τα μόλις 7 του χρόνια, ο Λιάκος είχε το μυαλό και τη λογική ενός ενήλικα, με ερεθίσματα και σκέψεις πολύ διαφορετικές από αυτές ενός παιδιού στην ηλικία του. Τα μαθήματα της τάξης του, του φαίνονταν ανιαρά από ένα σημείο και ύστερα. Είχε μάλιστα ζητήσει από τη δασκάλα που πήγαινε στο σπίτι να του παραδώσει μαθήματα μεγαλύτερων τάξεων. “Τις λίγες φορές που πήγαινε στο σχολείο – μετά από μεγάλα διαστήματα απουσίας – σε περιόδους, όπου δεν κινδύνευε να προσβληθεί από ιώσεις, όλα τα παιδιά έπεφταν πάνω του όταν τον έβλεπαν. Έδειχναν μεγάλη φροντίδα, αλλά κι εκείνος τους αγαπούσε πολύ”, λέει η μητέρα του.

Η εγχείρηση έγινε με καθυστέρηση 6 μηνών

“Στην Ελλάδα οι γιατροί μας έλεγαν ότι το παιδί δεν χρειάζεται ακόμα εγχείρηση. Παρόλ' αυτά εγώ έβλεπα με το ένστικτο της μάνας, ότι όσο παρέμενε η στένωση αορτής που τον ταλαιπωρούσε επιβαρυνόταν η καρδούλα του. Τα δρομολόγια Σπάρτη – Αθήνα είχαν γίνει αρκετά συχνά στη διάρκεια του 2012. Δύο φορές την εβδομάδα έπρεπε να ερχόμαστε στην Αθήνα για να παρακολουθούμε την κατάσταση του παιδιού. Μια επίσκεψη στην Αγγλία, άρχισε να με ψυλλιάζει. Ο γιατρός στο νοσοκομείο μου είπε ότι “αν το παιδί ήταν δικό μου θα το έβαζα τώρα στο χειρουργείο. Οι Έλληνες γιατροί όμως, είχαν αντίθετη άποψη κι έτσι ο καιρός περνούσε. Ο Ηλίας, μαζί του κι εγώ πηγαίναμε σε διάφορα νοσοκομεία.”.

Η διαδρομή της οικογένειας Αλεξάνδρου, μοιάζει να κάνει μία ευχάριστη παράκαμψη. Όταν κάποιος τους συστήνει να επισκεφθούν τον Έλληνα καρδιοχειρουργό, Αυξέντιο Καλλαγκό, στην Ελβετία. Ο Καλλαγκός αφού είδε τον Ηλία και εκτίμησε την κατάσταση, αποφασίζει ότι πρέπει να υποβληθεί άμεσα σε επέμβαση. Τα πράγματα όμως δεν ήταν τόσο εύκολα, για μία ακόμα φορά. “Οι γιατροί στην Ελλάδα, οι οποίοι σημειωτέον αντιμετώπιζαν μια εξαιρετικά σπάνια περίπτωση, αρνήθηκαν να έρθει ο Καλλαγκός στην Ελλάδα για να τον χειρουργήσει, είτε από φόβο είτε μικροσυμφέρον”, λέει η Σουζάνα Νικήτα. Χρειάστηκαν περίπου τέσσερις μήνες για να δώσουν τη συγκατάθεσή τους, τόσο οι γιατροί που παρακολουθούσαν τον Ηλία, όσο και το ασφαλιστικό του ταμείο, ώστε να μπορέσει ο μικρός να ταξιδέψει στην Ελβετία για την επέμβαση. Μια επέμβαση, η οποία χωρίς τα έξοδα μεταφοράς και διαμονής, κόστιζε 88.000 ελβετικά φράγκα, ποσό ασύληπτο για την οικογένεια του Ηλία. “Έγινε ένας ραδιομαραθώνιος και συγκεντρώθηκαν κάποια χρήματα. Τα εισιτήρια τα δώρισε γνωστή ταξιδιωτική εταιρεία , ενώ τα έξοδα διαμονής και της επέμβασης τα κάλυψε ο ίδιος ο Καλλαγκός. Η επέμβαση κράτησε 9 ώρες. Ο μικρός ζούσε με μηχανική υποστήριξη. Η εξέταση έδειξε ότι τα ένζυμα μετά την επέμβαση είχαν ανέβει κατακόρυφα και χρειάστηκε να κάνει νέα επέμβαση. Οι γιατροί δοκίμασαν να τον αποσυνδέσουν από τα μηχανήματα, αλλά ο Ηλίας δεν τα κατάφερε. Ένα μεγάλο μέρος της αριστερής κοιλίας είχε αδρανήσει, λόγω της ταλαιπωρίας που είχε υποστεί όλα αυτά τα χρόνια”.

"Μαμά στου χαρίζω ένα σύννεφο, μια πεταλούδα, μια μέλισσα"

“Αυτό που κρατάω από εκείνον είναι οι στιγμές, που ερχόταν και μου έλεγε: “Σου χαρίζω ένα σύννεφο, μια πεταλούδα, μια μέλισσα”. “Μου λείπει πολύ, παρά το γεγονός ότι έχω άλλα δύο παιδιά μεγαλύτερα. Νοιώθω όμως, γαλήνια και ήρεμη, παρά τη μοναξιά που με κυριεύει”, λέει η Σουζάνα.

Ο Ηλίας είχε εκφράσει την επιθυμία να ξαναλειτουργήσει η καρδιοχειρουργική μονάδα στο νοσοκομείο Παίδων, η οποία λόγω προβλημάτων και ελλείψεων είχε βάλει λουκέτο. Ο Ηλίας ήξερε να χαίρεται τις στιγμές της παιδικότητάς του και να τις μοιράζεται με όλους τους άλλους. Κι αν εκείνος είχε το πρόβλημα και έπρεπε να σηκώσει το φορτίο, το έκανε από μόνος του. Παρά τα μόλις 7 του χρόνια. Έφυγε από τη ζωή μία ημέρα του Φεβρουαρίου σε νοσοκομείο της Ελβετίας. Η μητέρα του, Σουζάνα Νικήτα, μοιάζει να μη θέλει να κλείσει το τηλέφωνο, όταν τελειώνει η συζήτηση μαζί της. Θέλει να συνεχίσει να μιλάει για κείνον, γιατί αυτό όπως λέει την ανακουφίζει. Το μόνο που λέει είναι ένα μεγάλο “ευχαριστώ” σε όσους στάθηκαν κοντά στον Ηλία. Πριν κλήσει το τηλέφωνο αναρωτιέται τι θα είχε συμβεί αν η γραφειοκρατεία είχε αφήσει το Λιάκο να χειρουργηθεί 6 μήνες νωρίτερα, μια απορία που όπως λέει είναι αποφασισμένη να την ικανοποιήσει. Παρόλ' αυτά ο Ηλίας πάλεψε και τα κατάφερε, δίνοντας το δικό του μήνυμα. Όπως θα έλεγε κι εκείνος, “όλοι μας είμαστε δυνατοί, αρκεί να ψάξουμε για να βρούμε τη δύναμη μέσα μας”.

Ακολουθεί το βίντεο πριν από το ταξίδι του Λιάκου για την εγχείρηση στην Ελβετία

(το βίντεο και οι φωτογραφίες είναι από την ομάδα "Το λεύκωμα του μικρού Λιάκου" στο facebook με την άδεια της μητέρας του)